muito triste essa doença, já vi um documentário de um menino que tinha essa doença no caso mais extremo, felizmente ele conseguiu uma vaga em um tratamento revolucionário e conseguiu se tratar, imagens mostraram ele depois de um tempo, praticamente livre da doença =D fiquei muito feliz quando o documentário acabou, mais muito triste por saber que muitas crianças sofrem tanto com essa doença. Espero que esse tratamento chegue a todas.

Putz, que triste, nunca ouvir falar dessa doença.

Acabei de pesquisar imagens de crianças com esse doença,e é chocante, meu Deus!

Meu Primo tem essa doença,
São 2 niveis, Epidermolise bolhosa e a Epidermolise bolhosa distrofica.

Epidermolise bolhosa é um nivel menos pior pelo fato do portador que sofre da dença ter mais proteção na pele as ferias aparecem quando ele realmente se machuca ou levar um pancada!.

Meu primo tem Epidermolise bolhosa distrofica não há palavras pra descrever.
Mas é um parâmetro muito bom pra quando eu reclamo da vida.

Delalhe: Se alguem pequisar imagens sobre a doença, tah vendo por fora com é, por dentro é ainda pior.

O sofrimento é constante, praticamente ele vive isolado do mundo, pois tudo que é normal pra gente como comer, pra ele é como maticar pregos e engolir vidro quebrado ou sentar em uma cadeira.

Não há cura, somente uma forma de aminisar, curativos especiais vindos da alemanhã, que pelo tamanho de um band-aid custa 30 euros.

Só tenho a Dizer: Não reclamem da vida!
Esse direito são para poucos!

Não tenho palavras.

Tenho uma sobrinha com 02 aninhos de vida e tem esta doença ela se chama Talita .ela é so um anjinho mas sofre tanto. que fico mim perguntando porque ? meu Deus uma pessoa tão inocente sem pecado nem um, sofré desse jeito. até hoje tudo que ela come e toma e pela sonda.
Meu Deus tenha misericórdia destas pessoas com esta doença .